diagnostic qui tarde

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Re: diagnostic qui tarde

Message par lilibleu le Mer 14 Mar 2018 - 15:28

je me suis aussi posée la même question et je ne l'ai pas fait...

d'abord parce que je pense qu'elle répondra que non... et quand bien même elle disait oui, il y a tout un contexte de grossesse à retracer, avec l'âge de la mère au moment de la grossesse, les habitudes de consommation (un peu tous les jours ou des pics à certains moments, etc), les prises de toxiques associés... imaginons que ce ne soit pas ça....elle risque d'être très vexée, sans compter le côté extrêmement culpabilisant... c'est plus le travail d'un médecin

par contre je m'interroge plus au niveau médical, car on n'a l'impression que PERSONNE n'en parle jamais.. et le fait d'occulter ce pb est très préjudiciable car on sait que les SAF sont de plus en plus graves au fil des grossesses (organisme de la mère qui vieillit et donc métabolisme moins bon de l'alcool)... et concernant l'un de mes patients actuels, j'avais justement suivi le frère aîné il y a 12 ans, et le petit frère de 4 ans est bien plus atteint que l'aîné....  alors qu'à l'époque, je me souviens bien que le médecin scolaire avait fait réalisé des examens pour rechercher la cause du retard staturo-pondéral

je me demande si je ne vais pas contacter le médecin scolaire, pour voir ce qu'elle en dit.. peut-être voit-elle passer des diagnostics de SAF qui n'arrivent jamais jusqu'à nous?

le sujet est plus facile à aborder dans le cadre des enfants adoptés car la culpabilité de la mère est absente.... et il y a beaucoup de SAF parmi les enfants adoptés justement....

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Re: diagnostic qui tarde

Message par Belette le Mer 14 Mar 2018 - 16:33

Je vais aller à une EES pour cet enfant.
J'essayerai de poser la question au médecin scolaire (en privé, bien évidemment).
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Re: diagnostic qui tarde

Message par Invité le Mer 14 Mar 2018 - 19:38

lilibleu a écrit:

par contre je m'interroge plus au niveau médical, car on n'a l'impression que PERSONNE n'en parle jamais.. et le fait d'occulter ce pb est très préjudiciable car on sait que les SAF sont de plus en plus graves au fil des grossesses (organisme de la mère qui vieillit et donc métabolisme moins bon de l'alcool)... et concernant l'un de mes patients actuels, j'avais justement suivi le frère aîné il y a 12 ans, et le petit frère de 4 ans est bien plus atteint que l'aîné....  alors qu'à l'époque, je me souviens bien que le médecin scolaire avait fait réalisé des examens pour rechercher la cause du retard staturo-pondéral.

Je crois que quand le bébé a été imprégné, on n'a plus qu'a gérer les dégâts. La prévention se fait davantage au niveau des obstétriciens, sages-femmes, MG pendant la grossesse. Je crois que la pression sur les futures mamans est déjà importante. Sinon à part le placement à la naissance dans les cas graves, je ne vois pas ce qu'on peut faire.

S'il y a éthylisation pendant toutes les grossesses, c'est très compliqué juridiquement. La stérilisation préventive, ou la contraception forcée, a été pratiquée en Europe et aux USA (en stage de fin d'étude en CMP, j'ai bien rencontré une mère ligaturée des trompes en plus d'une opération gynéco, car jugée trop défavorisée par le chirurgien). C'est aujourd'hui considéré comme non-éthique et contraire aux droits fondamentaux. La cour de justice européenne condamnera le pays où cela se pratique (enfin je ne vous accuse pas de préconiser cette solution, je précise quand même). Voir ici :

https://fr.wikipedia.org/wiki/St%C3%A9rilisation_contrainte

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Re: diagnostic qui tarde

Message par lilibleu le Mer 14 Mar 2018 - 20:18

je n'ai jamais évoqué ni même pensé à une histoire de stérilisation!!

mais une information objective des mamans et surtout de celles qui ont déjà un enfant atteint! si personne ne leur explique la cause de l'état de leur, cela ne risque pas de changer! une maman qui "galère" à élever un enfant avec un SAF renoncera p-e d'elle-même à une autre grossesse! ou fera une cure de désintoxication! et si le sujet est plus fréquemment abordé, l'entourage sera aussi plus attentif (alors qu'on entend encore souvent que bon, ce n'est pas pour une fois / pour une fête que cela aura des conséquences sur le bb...)

évidemment toutes ne feront pas cette démarche mais ce n'est pas en niant ou cachant le pb que les choses ont des chances de s'améliorer....


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Re: diagnostic qui tarde

Message par Invité le Mer 14 Mar 2018 - 21:11

Tu dis toi même que tu es réticente à faire cette prévention difficile.

Ce sont les médecins qui devraient le faire parce qu'ils seraient plus à même d'empêcher les parents de consommer ? Je ne comprends pas bien ton combat en fait...

Le gouvernement a fait une campagne en 2017 et on trouve beaucoup de critiques dans les journaux, signe qu'il y a des résistances dans la société :

https://www.nouvelobs.com/rue89/nos-vies-intimes/20170907.OBS4371/zero-alcool-pendant-la-grossesse-arretez-de-prendre-les-femmes-pour-des-imbeciles.html



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Re: diagnostic qui tarde

Message par lilibleu le Jeu 15 Mar 2018 - 9:26

je pense qu'il faudrait en parler davantage et que le SAF devrait être davantage recherché et explicité; ainsi les familles touchées renonceraient p-e à une autre grossesse, l'entourage familial et amical serait conscient des dégâts et plus attentif à la consommation d'alcool par les femmes enceintes.

après, je ne pense pas que ce soit à moi de demander à la mère si elle a bu durant sa grossesse, parce que cela dépasse largement le cadre de l'orthophonie; quant à la prévention, je ne suis absolument pas contre mettre une affiche dans ma salle d'attente

ce qui m'étonne surtout, c'est que le sujet soit si peu abordé alors que les difficultés sont réelles et le nb de personnes atteintes également

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Re: diagnostic qui tarde

Message par Invité le Jeu 15 Mar 2018 - 10:14

En pratique, quand tu travailles à l'hôpital et que tu vois comment cela se passe avec les médecins et les infirmières, "ils" disent avec tact : "Et l'alcool ? On peut vous aider avec cela ?". Si la réponse est non, cela reste le choix de la personne.

Même si cela peut déplaire à la société/à la famille qui ne peut rien faire quand quelqu'un s'alcoolise.

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Re: diagnostic qui tarde

Message par veronique hortet le Jeu 15 Mar 2018 - 10:28

Et puis, il y a toute la "culture" autour de l'alcool, qui fausse le jugement de certaines personnes sur leur consommation :

- un petit verre de temps en temps, ça peut pas faire de mal

- de l'alcool ? Non ! Je bois juste de la bière ou du cidre, c'est pas de l'alcool, ça !
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Re: diagnostic qui tarde

Message par aurore ... le Jeu 15 Mar 2018 - 10:36

Super Ortho a écrit:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Je trouve l'article consternant... J'en ai vraiment ras-la-casquette des personnes qui font les effarouchées pour une phrase avec la virgule au mauvais endroit ou que sais-je ... Chacun prend ses responsabilités ...

Certes dans la vraie vie on compose mais pour une campagne d'affichage tu veux marquer quoi "allez , essayez de pas trop picoler pendant la grossesse ce serait plus cool pour votre futur bébé, je vous dis ça en toute bienveillance, etc" Rolling Eyes
Franchement je pense que "zero alcool pendant la grossesse" c'est plus percutant... et à mon avis nécessaire , si tu commences à mettre "ok pour un verre ou deux , etc" ben si deux pourquoi pas trois ou quatre ? si on peut un peu c'est que ça doit pas être si mauvais etc ... donc pour une campagne d'affichage il faut des trucs nets, précis . Après chacun compose avec sa situation et prend ses responsabilités.

Bref je suis assez consternée par cet article et sa "révolte" à deux balles. Si c'était à propos de la violence conjugale faudrait quoi sur les affiches  :" allez sois cool,  frappes pas ta femme trop fort ou pas trop souvent, elle pourrait mourir à force, sois mesuré"  histoire de ne pas heurter la sensibilité des couples classiques où ça gueule un peu et où tu peux péter une assiette le jour où t'es un peu trop énervé mais pas autant que dans les couples où il y a de la "vraie" violence donc "faudrait-pas-non-plus-que-tout-le-monde-se-sente-visé/vexé" par une campagne trop radicale  ?
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Re: diagnostic qui tarde

Message par lilibleu le Jeu 15 Mar 2018 - 10:40

et il est faux de penser que la SAF ne peut apparaître que lorsque la mère est alcoolique! et c'est bien cette idée fausse qui est nuisible puisque "ce n'est pas pour une fois!", "c'est mon anniversaire/c'est noël", etc

une consommation de 5 verres au cours d'un repas UNE SEULE FOIS, à une "fenêtre de vulnérabilité" (très nombreuses durant la grossesse) peut avoir des conséquences.... donc les alcooliques très atteintes seront difficilement curables, mais il y a toutes les autres!

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Re: diagnostic qui tarde

Message par MarcoG le Jeu 15 Mar 2018 - 10:45

Petit témoignage sur le recours aux centres référents :

La dernière fois que j'ai voulu orienter un jeune de CP pour préciser un diag de dysphasie (ESCALE à Lyon), on m'a répondu que c'était pas la peine, que je pouvais le faire et que c'était réservé aux cas douteux.
Je crois qu'ils sont débordés marcogred
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Re: diagnostic qui tarde

Message par salomeslalome le Jeu 15 Mar 2018 - 11:08

Et pour les retards mentaux, on fait comment? Sachant que les psychos scolaires concluent en général à un profil très hétérogène ne permettant pas de poser de diagnostic? Ou alors qu'il n'y a pas de compte-rendu?
Est-ce que dès lors qu'ils sont orientés en CLIS par exemple on peut en déduire qu'il y a eu un diagnostic de retard mental?
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Re: diagnostic qui tarde

Message par pokheidi le Jeu 15 Mar 2018 - 11:39

propylene a écrit:@pokheidi: quel est le format de ton fichier?
C'est un pdf que j'ai téléchargé depuis FB, il l'avait mis en partage sur un groupe en novembre 2017.
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Re: diagnostic qui tarde

Message par Invité le Jeu 15 Mar 2018 - 11:41

aurore ... a écrit:
Je trouve l'article consternant... J'en ai vraiment ras-la-casquette des personnes qui font les effarouchées pour une phrase avec la virgule au mauvais endroit ou que sais-je ... Chacun prend ses responsabilités ...


Effectivement, je n'aime pas le propos. La journaliste aurait pu prendre l'avis des personnes chargées de la prévention en matière de SAF. J'ai mis le lien juste pour dire que ce n'était pas si évident que cela d'imposer les choses. Le problème en matière de comportement à risques (drogue, alcool, tabac, violence routière) n'est pas que faire, mais comment le faire... On essaye et on voit si le problème s'améliore.

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Re: diagnostic qui tarde

Message par propylene le Jeu 15 Mar 2018 - 13:43

salomeslalome a écrit:Et pour les retards mentaux, on fait comment? Sachant que les psychos scolaires concluent en général à un profil très hétérogène ne permettant pas de poser de diagnostic? Ou alors qu'il n'y a pas de compte-rendu?
Est-ce que dès lors qu'ils sont orientés en CLIS par exemple on peut en déduire qu'il y a eu un diagnostic de retard mental?

Ok, donc ça va être compliqué.
Cela dit, s'il ne fait pas trop de pages, on peut le convertir en JPEG pour l'insérer ici.

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Re: diagnostic qui tarde

Message par Tweedle-Dum le Jeu 15 Mar 2018 - 16:13

salomeslalome a écrit:Et pour les retards mentaux, on fait comment? Sachant que les psychos scolaires concluent en général à un profil très hétérogène ne permettant pas de poser de diagnostic? Ou alors qu'il n'y a pas de compte-rendu?
Est-ce que dès lors qu'ils sont orientés en CLIS par exemple on peut en déduire qu'il y a eu un diagnostic de retard mental?

J'ai récemment joint le médecin du centre référent pour une fillette qui va être orientée en ULIS. Elle m'a donné les résultats détaillés du WISC. Tout est déficitaire sauf les similitudes. Néanmoins elle m'a dit de continuer à coter en 12,1... Alors que je l'appelais car ayant vu des éléments de WISC dans leur CR (mémoire à -3,7ET quand même), ce qui coïncidait avec ce que j'avais trouvé (mémoire et compréhension étaient déficitaires) je pensais enfin pouvoir coter handicap...
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Re: diagnostic qui tarde

Message par salomeslalome le Jeu 15 Mar 2018 - 16:21

Tweedle-Dum a écrit:
salomeslalome a écrit:Et pour les retards mentaux, on fait comment? Sachant que les psychos scolaires concluent en général à un profil très hétérogène ne permettant pas de poser de diagnostic? Ou alors qu'il n'y a pas de compte-rendu?
Est-ce que dès lors qu'ils sont orientés en CLIS par exemple on peut en déduire qu'il y a eu un diagnostic de retard mental?

J'ai récemment joint le médecin du centre référent pour une fillette qui va être orientée en ULIS. Elle m'a donné les résultats détaillés du WISC. Tout est déficitaire sauf les similitudes. Néanmoins elle m'a dit de continuer à coter en 12,1... Alors que je l'appelais car ayant vu des éléments de WISC dans leur CR (mémoire à -3,7ET quand même), ce qui coïncidait avec ce que j'avais trouvé (mémoire et compréhension étaient déficitaires) je pensais enfin pouvoir coter handicap...


Il t'a dit pourquoi?
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Re: diagnostic qui tarde

Message par Claudie le Ven 16 Mar 2018 - 15:56

Si même en centre référent ils ne posent pas le diagnostic de déficit intellectuel, ... Evil or Very Mad
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Re: diagnostic qui tarde

Message par chevêchette le Ven 16 Mar 2018 - 20:49

bonsoir je suis un jeune de 12 ans maintenant depuis 4 ans. Troubles très importants du langage. J'avais incité les parents à aller au certa; ils ont un peu traîné, ont été convoqués à un premier rdv il y a 9-10 mois et depuis ça traine.... de rdv reportés en rdv reportés. Le prochain rdv est en avril. Lors du dernier bilan j'ai établi un diagnostic de dysphasie. Il est en 6ème avec AVs et n'est certainement pas déficient
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Re: diagnostic qui tarde

Message par Tweedle-Dum le Ven 16 Mar 2018 - 22:12

salomeslalome a écrit:
Tweedle-Dum a écrit:
salomeslalome a écrit:Et pour les retards mentaux, on fait comment? Sachant que les psychos scolaires concluent en général à un profil très hétérogène ne permettant pas de poser de diagnostic? Ou alors qu'il n'y a pas de compte-rendu?
Est-ce que dès lors qu'ils sont orientés en CLIS par exemple on peut en déduire qu'il y a eu un diagnostic de retard mental?

J'ai récemment joint le médecin du centre référent pour une fillette qui va être orientée en ULIS. Elle m'a donné les résultats détaillés du WISC. Tout est déficitaire sauf les similitudes. Néanmoins elle m'a dit de continuer à coter en 12,1... Alors que je l'appelais car ayant vu des éléments de WISC dans leur CR (mémoire à -3,7ET quand même), ce qui coïncidait avec ce que j'avais trouvé (mémoire et compréhension étaient déficitaires) je pensais enfin pouvoir coter handicap...


Il t'a dit pourquoi?

Elle a dit que sans les similitudes cela aurait été un retard global mais que là non. Mais moi aussi je trouve cela étrange. Au départ cette enfant avait eu un KABC en maternelle et la psy sco avait dit que tout était normal (la mémoire était même dans la norme à son test, tout était OK). Je me rappelle avoir été très gênée en ESS car j'étais la seule à pointer des anomalies (le père me l'avait même fait remarquer). Il y a eu aussi un suivi psy disant que c'était un manque de maturité, mais qu'un déclic allait arriver. Mais là le médecin m'a dit qu'elle n'était pas d'accord avec le psy, qu'elle ne croyait plus au déclic et qu'effectivement elle pensait qu'il y avait un gros trouble en plus du TDAH (elle et sa sœur avaient eu un diagnostic de TDAH) et que le KABC n'avait pas été passé correctement. En tout cas pour le médecin elle relève de l'ULIS c'est déjà ça (parce qu'avant en gros on me disait de mettre le paquet sur la lecture, et qu'elle relevait d'une scolarité normale). La dernière fois que j'avais vu la mère elle m'avait même dit que le médecin du centre référent était d'accord avec moi pour l'ULIS (et effectivement c'était dans le CR), ça m'avait fait plaisir !

Peut-être est-ce compliqué du fait du test erroné (à mon humble avis) en maternelle qui a induit en erreur le psy qui la voit peut-être moins, et a longtemps conduit à retarder le diagnostic (et le retarde peut-être encore mais c'est déjà ça). Ils n'osent peut-être pas remettre franchement le diagnostic initial en question? Et elle cumule en plus donc ce n'était peut-être pas évident avec le premier KABC qui disait que tout allait bien : diag de TDAH, dyspraxie, suivi orthoptique...Par contre j'ai bilanté la grande sœur (il y avait une plainte du fait de l'orthographe) et effectivement il y a un trouble attentionnel qui doit jouer pour l'orthographe/grammaire mais la compréhension est dans la norme, la lecture est parfaitement normale (elle est en CM2). J'ajoute depuis j'ai eu d'autres contacts avec cette psy sco et je préfère l'autre psy sco du secteur dont les WISC me semblent pertinents. Désormais je ne contacte même plus la première car depuis j'ai eu d 'autres mauvaises expériences et je crois qu'elle n'est pas fiable. Et je me fais plus confiance!

Cela dit aujourd'hui la mère m'a dit qu'ils préféraient tenter l'école du CERENE et seulement s'ils ne l'ont pas ils demanderont ULIS en CE2... A mon avis si elle est prise (ce qui n'est pas dit) ils vont payer très cher pour quelque chose de pas forcément adapté alors que je sais que l'enseignante de l'ULIS du secteur est géniale mais bon. En même temps ils n'ont jamais été informés clairement des résultats du WISC et sont restés sur le KABC ce qui n'aide pas. Mais on avance doucement quand même.
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Re: diagnostic qui tarde

Message par veronique hortet le Sam 17 Mar 2018 - 9:47

Sans remettre en cause le premier test (erroné ou pas), dans des cas comme ça, je dis aux parents qu'il peut arriver que certains troubles ne soient pas détectables à un certain âge, mais le sont plus tard, parce que l'écart se creuse en grandissant.
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Re: diagnostic qui tarde

Message par floci le Mar 27 Mar 2018 - 9:24

merci pour vos retours; je continue donc avec 12.1.

Je reviens vers vous car un autre patient (7 ans cp) est allé dans un centre des troubles des apprentissages: leur diagnostic c'est "trouble sévère du langage oral" : comment coteriez- vous ? merci

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Re: diagnostic qui tarde

Message par propylene le Mar 27 Mar 2018 - 9:36

12,1 aussi...

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Re: diagnostic qui tarde

Message par Invité le Mar 27 Mar 2018 - 9:37

C'est la discussion entre dysphasie et retard de langage (anciennement), je pense qu'un TSDLO entre dans les conditions d'un AMO 14 si c'est sévère, spécifique et durable, et validé par un CRDTA qui a exclu un autre handicap.

De toute façon, les centres référents ne feront plus de diagnostic de dysphasie, ou de moins en moins, vu que cette catégorie clinique n'est plus reconnue à l'international.

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