Tout le monde i'l'sait, personne i'l' dit....

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Message par marie-hélène le Mer 5 Jan 2011 - 20:50

Bonjour

je ne sais pas si je suis dans le bon post, mais je tente ma chance

Je voulais vous poser une question récurrente dans ma pratique : j'envoie certains enfants consulter la psychologue scolaire, en vue d'effectuer des tests psychométriques pour pouvoir établir un diagnostic de dysphasie ou de dyslexie.

J'ai la chance de bien échanger avec la psychologue scolaire du coin. Nous discutons des patients. parfois, j'ai un compte rendu écrit avec les chiffres et les conclusions.

Une fois, une maman m'a fait parvenir les résultats dans une enveloppe. J'ouvre et je regarde. Les chiffres et la conclusion indiquent une déficience. Je ne peux donc pas conclure à une dyslexie, hypothèse que j'avais pourtant évoquée. Je demande à cette maman si la psychologue lui a expliqué les résultats, elle me répond que non. La psychologue m' a dit qu'elle avait pourtant fait une synthèse. Mais la maman étant légèrement limitée, et la psychologue ayant utilisé des mots très "euphémisants", du style " importante difficultés", le message n'est pas passé. Je suis donc censée changer ma cotation, et invalider le diagnostic de dyslexie.
Mais si la mère n'est pas au courant, je ne peux rien faire. D'autant que je fais payer les séances et qu'un changement de cotation lui mettrait peut-être la puce à l'oreille.

J'ai d'autres cas où je sais qu'il y a des déficiences, notamment pour des enfants étant déjà en clis. Mais les choses ne sont jamais dites clairement à la famille. Certes, il est très compliqué de faire ce genre d'annonce, compliqué d'entrer les enfants des cases. Mais du coup les parents restent avec l'idée qu'il s'agit d'un retard, et qui dit retard, dit "ça se rattrape" dans la tête des parents.

La psychologue expliquait que ce n'était pas à elle de faire l'annonce, mais aux médecins scolaires. Pas de chance, nous n'en avons plus dans mon secteur.

Avez-vous déjà vécu ce genre d'expérience et que faites vous ?
Merci de vos partages!
help1

marie-hélène

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Re: Tout le monde i'l'sait, personne i'l' dit....

Message par sam le Mer 5 Jan 2011 - 21:13

Merci pour ta remarque fort intéressante.

Par ailleurs, chers orthogestionneurs, pouvez- vous confirmer que l'entrée en CLIS est conditionnée par un test psychométrique prouvant une déficience intellectuelle???

Merci d'avance!

sam

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Message par marie-hélène le Mer 5 Jan 2011 - 21:25

Oui Sam, en tout cas c'est le cas chez moi, dans l'Oise.

Avant une entrée en Clis, on explique aux parents que leur enfant à d'importantes difficultés, qu'il y sera bien parce qu'il y a un suivi personnalisé, un travail adapté au rythme de l'enfant, et un nombre restreint d'enfants.

Certes, c'est vrai!

Mais on ne dit pas aux parents que leur enfant a des capacités limitées. En même temps, ça ne doit vraiment pas être facile à dire. Certains disent même que ce n'est pas bien de faire cette annonce parce que cela peut "figer" l'évolution de l'enfant qu'on aurait mis dans une case.
Cela peut s'entendre, mais en attendant je me sens coincée.

Et je n'aime pas du tout savoir quelque chose que je ne peux pas dire aux parents car ce n'est pas mon rôle. Mais quand les parents ne demandent pourquoi ça n'avance pas, quelles sont les possibilités d'évolution de leur enfant, je ne peux rien répondre....

marie-hélène

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Message par sam le Mer 5 Jan 2011 - 21:45

J'estime que cette façon de présenter les choses est malheureusement préjudiciable pour la suite de la prise en charge.

Non informés des limites intellectuelles de leurs enfants, les parents ont alors beaucoup d'attentes par rapport à eux et, du coup, les progrès ne sont pas valorisés car les résultats ne sont jamais à la hauteur de ce qu'ils attendent.

J'ai actuellement le cas d'un enfant suivi pour difficultés d'apprentissage du LE : il fait énormément de progrès mais ne lit pas encore. La maman déplore qu'il ne sache toujours pas lire, et met de côté les progrès réalisés. Le petit est d'autant plus dévalorisé que sa maman lui dit que, tant qu'il ne sait pas lire, il ne "sortira pas de la CLIS" et ira au "collège pas normal" (SEGPA).

Mais, avez- vous déjà constaté des "sorties de CLIS"??? (cette possibilité est souvent évoquée aux familles lors de l'entrée en CLIS).

Bien à vous,

sam

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Message par marie-hélène le Mer 5 Jan 2011 - 22:52

Je suis tout à fait d'accord!

Les parents ont du coop des attentes qui ne collent pas avec les capacités de leur enfant, et ne cessent de demander " alors, ça avance ?".

C'est vrai que lorsqu'on présente ce projet aux parents, on leur fait miroiter que la clis peut être un passage transitoire et que leur enfant pourrait reprendre un cursus classique.
Pour ma part, ça n'est arrivé à aucun de mes patients...

Du coup, j'ai encore question importante : ces enfants, qui seront vraisemblablement toujours en difficulté, jusqu'où les accompagne t- on ? Et par extension, peut-on dire que tous les enfants de clis ont besoin d'orthophonie???

marie-hélène

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Re: Tout le monde i'l'sait, personne i'l' dit....

Message par emilie22 le Jeu 6 Jan 2011 - 8:16

Bonjour Marie Hélène,

J'ai suivi deux enfants (à l'époque je bossais en hôpital de jour) qui sont sortis de CLIS. Au départ gros troubles d'apprentissage, trouble du comportement, donc CLIS. Puis, ces 2 enfants ont accroché avec les apprentissages et ont pu réintégrer le système ordinaire avec poursuite de soin, tous les deux avaient un diagnostic de "dysharmonie". Mais ils sont bien rares ceux qui arrivent à sortir de CLIS.
Quant à savoir si tous les élèves de CLIS, et ensuite ULIS, ont besoin d'orthophonie, mon sentiment est que "oui" lorsqu'ils sont petits, pour favoriser le plus d'acquisition possible... Mais que faire quand on les voit depuis 2 ans ? Poursuivre la prise en charge combien de temps? Je ne sais pas... Grand débat en perspective !
bonne journée

emilie22

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Re: Tout le monde i'l'sait, personne i'l' dit....

Message par géortho le Jeu 6 Jan 2011 - 14:49

Bonjour,

Pour l'annonce du handicap s'il n'y a pas de médecin scolaire peux-tu te tourner vers le médecin généraliste de la famille? Ce sont souvent des interlocuteurs qui, connaissant bien la famille, peuvent dire les choses plus facilement.
Bonne journée.

géortho

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Re: Tout le monde i'l'sait, personne i'l' dit....

Message par marie-hélène le Jeu 6 Jan 2011 - 15:18

je n'y avais même pas pensé, tellement j'ai peu de contact avec eux... je ne les vois pas trop se "mouiller" ceci dit...

est ce que certains d'entre vous ont eu l'expérience d'un médecin traitant qui aurait fait l'annonce?

marie-hélène

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Re: Tout le monde i'l'sait, personne i'l' dit....

Message par Kati le Sam 8 Jan 2011 - 11:36

J'avais déjà posté sur ce sujet. Effectivement on ne dit jamais clairement aux parents que leur enfant présente une déficience intellectuelle. Le terme employé par le centre référent est retard global du développement. Les parents entendent retard et comme le dit Marie Hélène, pour eux, un retard doit se rattraper.
Il n''est bien sûr pas facile d'annoncer à des parents que leur enfant présente un handicap mental et ça n'est pas à nous de le faire.
Et nous nous retrouvons dans des situations compliquées: les parents ne comprennent pas pourquoi l'évolution de leur enfant est si lente malgré toutes les PEC mises en place et nous ne savons pas quoi leur répondre et passons parfois pour des incompétents (puisque ça n'avance pas avec vous, on va changer)
Sinon pour la Clis je confirme, il faut que l'enfant est un QI inférieur à 70. J'ai eu le cas en juin pour un enfant scolarisé en CE1 (maintien) présentant des difficultés importantes : l'école et les parents étaient d'accord pour une orientation Clis et la psy scolaire a dit que le dossier ne passerait pas auprès de la MDPH car son QI était de 80. Finalement l'enfant a été admis mais ses aînés étaient également passés par la case Clis, ça a dû jouer dans la décision.

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Message par Zazita le Mar 11 Jan 2011 - 23:09

Je prends le cours de ce fil et je tombe de haut !
Je suis justement une enfant de CE2 (depuis le CP) et l'on peut parler réellement de dyslexie chez cette fillette, en plus il y a eu la bénédiction du grand manitou (centre référent) mais bilan psycho normal...
suite à un dysfonctionnement des équipes pédagogiques de l'école dont fait partie cette fillette (je résume : le directeur de l'école n'invitait que les parents, l'enseignante et la psy aux réunions) j'apprends à la rentrée que ça fait deux ans qu'il y a des réunions et qu'une décision d'orientation en cliss a été prise avec démarche auprès de la mdph et tout le tintouin...
j'appelle la psy scolaire qui m'assure que les cliss pour difficultés de langage n'accueillent pas d'enfants déficients... (ce qui me fait toujours un peu douter pour le moment)
donc je sais que je suis un peu hors sujet mais êtes vous sûre que les cliss (puisqu'il en existe visiblement 4 types différents) sont toujours pour des enfants déficients ? si tel est le cas, je prends dès demain mon costume de Darkvador (euh....) et je pars en croisade, d'autant plus que cette fillette fait des progrès incroyables depuis le passage au cE2 et que des épreuves de la bale totalement ratées en sept sont maintenant réussies haut la main (peau d'lapin)... le plus sûr serait peut-être que j'appelle l'académie histoire d'avoir des infos de première main, d'autant plus que cette psy scolaire a un faible pour les orientations en cliss;-)

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Message par laurent Gretcha le Mer 12 Jan 2011 - 0:35

[MODE PRÉAMBULE ON]
J'ai un peu hésité à citer un autre forum ici, mais les modos d'ici savent que je l'ai déjà fait dans l'autre sens alors...
[MODE PRÉAMBULE OFF]
Il y a eu plusieurs échanges sur les CLISS/ULIS, (les différentes versions, les critères d'accès, les possibilités ou non de sortie etc) sur nplo ces dernières semaines*. De mémoire, il fallait une déficience (≤ 70) mais évidemment ce n'est pas le même son de cloche dans toutes les académies...
* Il me semble, Z, que tu peux accéder aux archives. Sinon je chercherai.

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Message par Admin le Mer 12 Jan 2011 - 7:24

Pas d'ostracisme ici, cher Laurent Cool

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Message par Zazita le Mer 12 Jan 2011 - 7:48

Merci, je vais effectivement faire des recherches, ceci dit, il existe à priori des clis "dyslexies" dans le bas rhin et à priori, d'un point de vue théorique, il ne faudrait donc pas que cette structure accueille des enfants déficients... sinon pourrions-nous encore les qualifier de dys ? (oui d'après Mme Launay qui dit qu'on peut cummuler les dys et les déficiences...) mais j'ai juste peur pour cette fillette qu'elle soit mal orientée alors que c'est une petite fille d'une "fulgurance" rare, juste très dys phono...
je ne m'étale pas davantage et me tournerai vers nplo ...
bonne journée à tous
Z

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Message par caroleortho le Mer 12 Jan 2011 - 9:47

Zazita a écrit:Merci, je vais effectivement faire des recherches, ceci dit, il existe à priori des clis "dyslexies" dans le bas rhin et à priori, d'un point de vue théorique, il ne faudrait donc pas que cette structure accueille des enfants déficients... sinon pourrions-nous encore les qualifier de dys ? (oui d'après Mme Launay qui dit qu'on peut cummuler les dys et les déficiences...) mais j'ai juste peur pour cette fillette qu'elle soit mal orientée alors que c'est une petite fille d'une "fulgurance" rare, juste très dys phono...
je ne m'étale pas davantage et me tournerai vers nplo ...
bonne journée à tous
Z
bonjour Zazita!
je sais que le fonctionnement des CLIS semble très différent en fonction des régions (cf NPLO et la discussion récente s'y rapportant) mais j'ai travaillé deux ans en SESSAD et j'intervenais dans des CLIS 4 (c'était leur nom à l'époque, elles correspondaient aux troubles des apprentissages) qui recevaient des enfants dyspraxiques SANS déficience intellectuelle. Cela doit donc encore exister mais il faut bien se renseigner avant la décision d'orientation auprès de la MDPH.
Bon courage

caroleortho

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Message par La pie bavarde le Dim 16 Jan 2011 - 17:57

Bonjour à tous,

Je pense que l'annonce du diagnostic est très importante, et le lus souvent, les parents l'attendent, même s'ils n'en laissent rein paraître. je pense que quand le diagnotic est posé, il devient la pierre angulaire de la PEC.

Le diagnostic, ça soulage. ne pas savoir, c'est bien pire!

De toute façon, cela ne nous appartient pas: pourquoi déciderions-nous de ne pas le dire, alors qu'on le sait? De quel droit?

je suis d'accord avec vous pour dire qu'il y a un problème quand la psychologue qui a fait les tests n'annonce pas les résultats (du moins pas clairement). Dans un tel cas, j'adresserais les parents chez une autre praticienne afin que les choses soient bien faites.

je ne vois pas bien comment on peut travailler avec une famille si l'on connaît le diagnostic, partagé en outre avec d'autres professionnels (et même l'école), mais qu'on ne le dit pas. Personnellement, je n'hésite pas à aborder la notion de difficultés conceptuelles, dès que j'ai un doute. Je demande l'évaluation psychométrique en annonçant aux parents que je suspecte des difficultés conceptuelles. Ainsi, ils savent ce qu'ils vont chercher comme info chez le psychologue, tout est plus clair.

Ceci étant, je sais que l'annonce d'un diagnostic n'est pas une chose simple. Certainement, nous n'avons pas été assez formées pour le faire. mais nous sommes professionnels de santé: il faut prendre nos responsabilités. C'est comme ça que je vois les choses.

MArie flower

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Message par trois_bulles le Dim 16 Jan 2011 - 20:21

je me suis déjà retrouvée face à une psy qui avait "évité" de donner le diagnostic aux parents, et m'avait fait passer (par les parents dans une enveloppe fermée) ses observations et son diagnostic. Je n'ai aucune réticence à annoncer un diagnostic, mais dans ce cas de figure, j'ai trouvé ça tellement lâche que je l'ai appelé en lui demandant pourquoi j'avais droit à cette information alors que les principaux concernés en étaient privés. Elle était tout confuse "je leur ai expliqué qu'il y avait qqchose, mais le reste je pensais que vous auriez voulu leur annoncer, gnagnagna". Bref, elle a fini par me demander "vous pensez que c'est mon rôle de leur dire?"
Alors voilà, à qui le rôle, la responsabilité? Il semblerait que c'est à celui qui aura les cojones

cela dit, l'annonce du diagnostic, pour moi ça dépend aussi des parents, et de leur rapport à la maladie. Pour certains, ce sera un soulagement, ils mettront un nom sur ce qu'ils pressentent déjà, pourront aller googler tout ça, chercheront quoi mettre en place pour aider, etc.
D'autres vont complètement baisser les bras, et enfermer l'enfant dans son dys, "c'est pas sa faute il est dys, ça il pourra jamais le faire il est dys, à quoi ça sert d'essayer, il est dys de toute façon" et on aura du mal à avancer :/
et entre une psy qui verra l'enfant 2-3 fois pour faire un QI et l'ortho qui suit le patient depuis 1 an, je pense qu'on est mieux placée pour adapter l'annonce du diagnostic à chaque cas de figure

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Message par Jazz le Sam 29 Jan 2011 - 18:24

Je viens de tomber sur ce post !
Ici, dans mon secteur, les qq Cliss c'est un peu du tout venant Mad , pas forcément sur un critère de niveau d'efficience, très peu de Cliss "spécialisés" et encore faut-il que les parents acceptent !
Rarement de diagnostis clairs posés, ceux qui ne font pas partie uniquement de notre champ de compétence, et c'est vraiment une situation très inconfortable, vous avez raison !
Que dire des patients post-AVC, ou TC ou... que certains nous envoient avec une prescription de 10 seances mur1 et que ça tout rentrera rapidement dans l'ordre mur1 mur1 mur1 (tout va bien !)

Jazz

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