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PEC des personnes T21 qui ne serait plus remboursée?

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Message par Bouclette Ven 30 Juin 2017 - 9:47

Bonjour à tous,

(Les modos, pas sûre d'être au bon endroit, n'hésitez pas à déplacer!)

Je viens de recevoir cette pétition sur la prise en charge des personnes porteuses de T21 à signer [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] Je vous en copie/colle le texte en-dessous.

Pour résumer, si j'ai bien compris, la CPAM de Loire-Atlantique refuse de financer ses PEC en libéral vu que les enfants sont déjà suivis en centre, qui reçoit une enveloppe budgétaire pour les PEC de l'enfant. Mais visiblement cette enveloppe est nettement insuffisante pour payer les PEC. D'après l'association qui a publié la pétition, il y aurait 300 à 400€/mois à charge des familles. Bref, ce qu'on craignait des problèmes de double PEC est semble-t-il en train d'arriver. pale

Avant de diffuser cette pétition au plus grand nombre, les collègues de Loire Atlantique peuvent-ils nous dire si l'information est réelle? Ou y a-t-il des personnes qui ont plus d'infos?

Bonne journée!



Trisomie 21 : Prise en charge en péril
Aujourd’hui en France : 65 000 personnes sont porteuses de la Trisomie 21 et un bébé porteur de Trisomie 21 naît toutes les 24 heures.
SUPPRESSIONS DES PRISES EN CHARGE
La Trisomie 21 est une anomalie chromosomique qui entraîne notamment une déficience intellectuelle et un ensemble de symptômes liés à l'hypotonie et à l'hyperlaxité. Ceux-ci peuvent être fortement améliorés par la prise en charge précoce en psychomotricité, kinésithérapie et orthophonie.
Cette prise en charge peut se faire au sein d’établissements médicaux-sociaux (IME ou SESSAD). Ces derniers fonctionnent en équipes multi-pluridisciplinaires qui proposent habituellement à l’enfant une prise en charge dans les trois domaines.
Malheureusement, la dotation budgétaire de ces établissements ne permet pas de couvrir les besoins de chaque enfant et environ 60% des enfants se retrouvent sans prise en charge dans l’un ou plusieurs de ses besoins. En conséquence de nombreuses familles sont contraintes de se tourner vers les professionnels qui exercent en libéral.
Actuellement, l’ARS (Agence Régionale de Santé) distribue une enveloppe financière pour chaque établissement (IME, SESSAD…), charge à eux ensuite d’embaucher les professionnels nécessaires pour former leur équipe pluridisciplinaire. (Educateurs, Psychomotriciens, Psychologues, Pédopsychiatres, Orthophonistes)
Aujourd’hui, ce financement ne permet pas d’assurer une prise en charge complète pour tous !
Face à ces manques, les enfants sans prises en charge orthophonique doivent se tourner vers des professionnels en libéral. Or, à compter du 1er juillet 2017, la CPAM de Loire Atlantique ne prendra plus en charge les remboursements des soins de ces enfants.
Les établissements (IME, SESSAD…) ne financeront pas ces soins orthophoniques (faute de budget) et ces enfants n’auront plus de prise en charge.
Ces séances sont INDISPENSABLES et NECESSAIRES au bon développement cognitif et social des enfants porteurs de Trisomie 21 pour leur permettre d’être le plus autonome possible dans leur vie.
Cette rééducation serait à la charge des familles (Entre 300€ et 400€ par mois)

Trisomie 21 : Accueil en péril

Aujourd’hui en France : 65 000 personnes sont porteuses de la Trisomie 21 et un bébé porteur de Trisomie 21 naît toutes les 24 heures.
125 ENFANTS SANS SOLUTION EN LOIRE ATLANTIQUE
Comme tout enfant ordinaire, les enfants porteurs de Trisomie 21 ont droit à :
· un accueil adapté à leurs besoins et leur situation ;
· l’éducation et aux apprentissages afin de pouvoir vivre de manière autonome.
Les établissements médicaux-sociaux (IME ou SESSAD) ont été créés pour répondre à cela.
Aujourd’hui les places manquent et beaucoup d’enfants se retrouvent sans solution d’accueil (aujourd’hui en Loire-Atlantique 125 enfants sont concernés).
En conséquence, on nous impose :
· soit d’arrêter de travailler et de garder notre enfant à domicile
· soit un retour en milieu scolaire ordinaire et donc inadapté, voire maltraitant
Dans les 2 cas, les conséquences sont lourdes :
- pour les enfants : qualité des apprentissages en baisse, régression, pertes de confiance et développement de troubles du comportement liés à la situation stressante et non adaptée…
- pour la famille : réduction du temps de travail voir arrêt du travail avec des conséquences financières, burn out familial, fragilité de la fratrie, isolement, exclusion sociale…
Face à cette dégradation et à ces difficultés aux conséquences graves pour les enfants porteurs de trisomie 21, nous demandons aux pouvoirs publics :
1. de renoncer à la suppression de la prise en charge des consultations libérales en orthophonie et de travailler sur un partenariat avec les établissements.
2. de mettre en œuvre des moyens adaptés à l’accueil de nos enfants, jeunes et adultes porteurs de trisomie 21.

Association "Rien qu'un chromosome en +"
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Message par MarcoG Ven 30 Juin 2017 - 10:00

Ils auraient pu rajouter une ligne de revendication :

3. Nous demandons aux établissements médico-sociaux de proposer un salaire décent aux orthophonistes, ça les fera peut-être venir un peu plus


Dernière édition par MarcoG le Ven 30 Juin 2017 - 10:59, édité 1 fois
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Message par Bouclette Ven 30 Juin 2017 - 10:06

Ahaha effectivement Marco, j'y ai pensé aussi! Wink
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Message par MaLuciole Ven 30 Juin 2017 - 20:37

alors oui, c'est vrai mais en partie ...

Rappel des faits ...

Lorsqu'il n'y a pas assez de professionnels pour assurer les soins dans l'établissement (genre... ils sont tellement mal payés qu'ils ne se bousculent pas au portillon, OU ils n'ont pas les moyens de bosser efficacement OU le budget a été réaffecté à un autre poste...)  la loi prévoit que les séances en libéral soient conventionnées, soit directement dans le cas général par l'assurance maladie, soit par conventionnement avec l'établissement. Sous certaines conditions (technicité, intensité) il est possible de demander une double PEC dérogatoire aurpès de la CPAM (les soins orthophoniques sont donc financés deux fois, une fois via le prix de journée de l'établissement - enveloppe ARS - une fois pour le professionnel libéral)

Jusqu'à présent, il y avait une tolérance dans le 44, tout soin ortho était remboursé comme dans le cas général même si l'enfant était suivi en secteur médico éducatif.

De fait, il y a une pression sur la CPAM pour qu'elle ne finance pas des soins qui sont normalement financés par la branche handicap de l'ARS via les établissements médico-éducatifs (IME, SESSAD, CAMSP etc..)

Don le 10 mars, on a reçu un courrier nous indiquant la fin de la tolérance au 30/06/17 nous demandant (et aux établissements) de se mettre en accord avec le code de la santé en passant des  conventions.
Sauf que ça coûte cher (enfin, cher un ortho ... huhuhuhu) et que les établissements refusent de financer via conventionnements indiquant que les budgets ont été drastiquement réduits (par exemple, au nom de l'inclusion - huhuhuhuhu - en milieu ordinaire)  ou alors acceptent des conventions mais pour une seule séance hebdo (quand l'enfant en a besoin de 2 ou 3 selon l'intensité nécessaire)

Donc des patients (dont cette petite) se retrouvent en rupture de soins.

Les dernières nouvelles sont que des négociations sont en cours, et que la tolérance dérogatoire est reconduite jusqu'à fin août en attendant le résultat des négociations tripartites
(ARS, CPAM, EME)

voilàààààààààà
(c'est pas comme si on avait que ça à faire aussi)


Dernière édition par MaLuciole le Dim 2 Juil 2017 - 12:21, édité 1 fois

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Message par aurore ... Ven 30 Juin 2017 - 21:41

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Message par Claudie Sam 1 Juil 2017 - 7:53

On t'a coupé le sifflet Luciole ?
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PEC des personnes T21 qui ne serait plus remboursée? Empty Re: PEC des personnes T21 qui ne serait plus remboursée?

Message par MaLuciole Dim 2 Juil 2017 - 12:20

Very Happy j'ai écrit le post à partir de mon smartphone, j'ai un peu du mal avec la gestion des espace, effacement etc...

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