Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

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Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par aurore ... le Mer 27 Sep 2017 - 7:51

Je me prends la tête depuis quelques jours avec un truc ...
J'ai reçu dernièrement  une dame qui a ... une SLA (début bulbaire ... pale ) ... SAUF QUE visiblement elle ne sait pas ce que c'est , elle semble croire que ce n'est pas grave et que les médicaments vont bien arranger ça, et son fils semble peu inquiet également . Le neuro doit les revoir mi novembre ...
Cette dame a déjà de gros soucis de déglut/articulation ( j'ai eu du mal à la comprendre lors de notre premier rdv ) et ... elle fait gracieusement le ménage chez plein de ses voisins, elle n'arrête pas de faire ci ou ça , etc ...
J'ai essayé de lui expliquer qu'il fallait qu'elle lève le pied, etc Mais voilà en gros sa réponse " je peux pas arrêter d'aller faire le ménage chez Machine , elle a le cancer depuis 10 ans ".... ok Rolling Eyes Je me suis retenue de lui dire que la SLA c'est presque pire que le cancer selon le point de vue choisi ... mais bon ...
Je me suis tout de même retrouvée à lui expliquer certains aspects de sa maladie, la gravité du truc , etc.
J'essayais de choisir mes mots mais bon ...

Une fois qu'elle a été partie : l'angoisse. Etait-ce à moi de lui expliquer les motoneurones qui partent en sucettes, le côté évolutif du machin, etc affraid
Je la revois cet aprem' ... et j'ai peur... peur des questions qu'elle aura peut-être (et du coup : devrais-je y répondre dans le détail ou bien lui dire "vous verrez ça avec le neuro dans 2 mois ... ) , peur qu'elle n'ait pas de question  (et du coup : pourquoi n'aurait-elle pas de question, après le tableau que je lui ai présenté la semaine dernière .... perso ça m'aurait un peu fait flipper ... même si j'ai choisi mes mots ... ) ... Et surtout j'ai peur que le neuro, mi novembre, prenne le téléphone pour m'engueuler en me disant que ce n'était pas à moi d'expliquer sa maladie à cette dame ... ( sachant que par le passé, j'ai déjà eu des soucis avec un neuro et un patient SLA : mon patient était en fin de vie il le sentait, il avait demandé à tous les soignants d'arrêter de venir chez lui, il voulait être tranquille pour la fin, j'avais accepté de ne plus venir, et quelques jours plus tard j'avais reçu une engueulade par téléphone par son neuro qui m'expliquait que mon travail c'était d'accompagner le patient jusqu'au bout, que s'il ne voulait plus voir les soignants c'était car il lâchait inconsciemment tout espoir et qu'on devait le soutenir quoi qu'il arrive, etc bref pale ).

Tout ça pour dire : cela vous arrive t'il d'expliquer leur maladie (grave ) à certains de vos patients , quand vous avez l'impression que le médecin ne l'a pas fait ? ou bien n'est-ce pas à nous de le faire ?

( après ... c'est sûr que par exemple la dyslexie on passe notre temps à l'expliquer aux gens qui viennent nous voir ... sans que ça me pose de problème éthique ... mais je ne sais pas ... sur la SLA j'ai un doute ... )
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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par veronique hortet le Mer 27 Sep 2017 - 9:24

Je me dis que ce n'est pas à moi de le faire, mais au médecin. En plus, bien souvent, on ne sait pas exactement ce qui a été dit, pas dit, compris, pas compris, entendu, pas entendu, ni le contexte global.

J'essaie de ne dire que le minimum : "lever le pied, car vous êtes malade, il faut savoir se ménager, etc...."
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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par aurore ... le Mer 27 Sep 2017 - 9:54

eh oui ... j'ai "mayrdé" comme on dit dans le milieu ... je m'en suis rendue compte après-coup ... J'espère que ça ira, je la revoie cet après-midi... je vais tâcher de ne pas déraper davantage :/
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Message par Belette le Mer 27 Sep 2017 - 10:08

Il m'est arrivé d'expliquer la maladie d'Alzheimer à une patiente...
Je me suis fait engueuler par sa fille car fallait pas lui dire. (famille dans le déni total)

Ici, le médecin avait expliqué mais la famille n'avait pas voulu entendre. Cela peut aussi être le cas de ta patiente.

je pense que c'est aussi notre rôle d'expliquer les choses, ce qu'il va se passer, comment on va travailler et pourquoi.
j'avais expliqué à la fille de ma patiente que je ne pouvais pas travailler dans le mensonge, que cela entacherait la relation thérapeutique avec la patiente. Sur le coup, c'était assez violent, mais il m'était impossible d'aller dans le sens de la patiente qui pensait qu'après quelques séances ça allait passer.
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Message par coppélia le Mer 27 Sep 2017 - 10:22

Bonjour Aurore...,

Je me suis déjà retrouvée dans cette situation pour un patient SLA. Il avait fait un éléctromyogramme dont la conclusion était claire, et le neurologue lui avait prescrit du Rilutek. Le patient n'était pas informé du diagnostic et de la gravité. Forme bulbaire également, dysarthrie initiale ayant conduit à un arrêt maladie douloureux (ses collègues et supérieurs étaient persuadés qu'il picolait et que c'est ce qui rendait son élocution pâteuse!)

Bref j'appelle le neurologue pour faire le point sur l'annonce du diagnostic, et il me dit peinard "vous savez, les patients avec le nom du médicament ils cherchent sur internet et ils trouvent des infos!
Le pire (ou le mieux si on est sardonique) dans l'histoire c'est que le patient était malvoyant, il était capable d'utiliser un écran d'ordi aménagé au travail mais ne risquait pas d'aller tranquille se balader sur google...

Finalement le patient a heureusement rapidement été réorienté vers le réseau SLA à la Pitié, où il a eu une prise en charge médico-sociale et un meilleur accompagnement. Mais entre temps effectivement c'est à moi qu'il posait les questions, y compris assez intimes (il était veuf et ses sœurs vivaient en Alsace, il se demandait s'il fallait qu'il se rapproche d'elles, et dans quel délai...)

Il m'est arrivé également en stage de voir un patient avec un trachéostome qui ne savait pas que c'était définitif, ni qu'il fallait prendre quelques précautions en prenant sa douche...


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Message par veronique hortet le Mer 27 Sep 2017 - 10:31

Certaines annonces sont effectivement... assez spéciales !

Je me souviens d'un patient SLA qui a fait divers examens neurologiques et qui devait avoir un RV avec le neurologue pour qu'il lui explique les résultats (donc théoriquement annonce du diagnostic). Sauf que la convocation pour le RV en question est arrivée sur un beau papier à en-tête du "service spécialisé en SLA". Le patient et sa famille s'est donc empressé d'aller voir sur Internet. Comme annonce, il y a mieux, non ?
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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par aurore ... le Mer 27 Sep 2017 - 11:00

coppélia a écrit:
Bref j'appelle le neurologue pour faire le point sur l'annonce du diagnostic
C'est ce que j'aurais dû faire, avant d'en parler à cette patiente ... Mais j'avoue que je suis toujours un peu intimidée lorsqu'il s'agit de téléphoner aux médecins ...
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Message par propylene le Mer 27 Sep 2017 - 11:23

Comment as-tu su qu'elle avait une SLA? C'est marqué quelque part?

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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par aurore ... le Mer 27 Sep 2017 - 11:37

propylene a écrit:Comment as-tu su qu'elle avait une SLA? C'est marqué quelque part?
Apparemment d'après ce que m'a expliqué le fils , le neuro leur a dit , en gros : "c'est la maladie de Charcot, il faut faire de l'orthophonie, prendre ce médicament" et voilà ...
J'imagine bien que le neuro ne leur a pas dit que ça, ni vraiment comme ça, mais ce qui m'a fait bizarre c'est que le fils avait l'air de sous-entendre que le neuro était plutôt confiant ( dans la rééduc + les médoc )... Je n'ai pas l'impression qu'ils avaient intégré le côté évolutif , grave du truc ...
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Message par Belette le Mer 27 Sep 2017 - 11:50

Ils l'avaient peut être tout simplement occulté... pas voulu l'entendre...
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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par Evi le Mer 27 Sep 2017 - 13:18

Je trouve que ce qui est compliqué dans des cas comme ça, c'est que l'ortho est souvent (avec d'autres paraméd) le professionnel que le patient voit le plus. Le neurologue n'est vu que 2 ou 3 fois dans l'année (parfois un peu plus, mais pas 2 à 3 fois par semaine en tout cas). Du coup, les patients réfléchissent, parlent plus facilement avec nous et nous amènent leur cortège de questions. Pas simple...

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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par Tweedle-Dum le Mer 27 Sep 2017 - 13:34

Juste pour te dire Aurore que je ne pense pas que tu aies fait quoi que ce soit de mal. Je pense que certains médecins ont du mal à dire ces choses, et les patients peuvent aussi être dans le déni mais il faut bien que quelqu'un parle (ou insiste si en fait les choses ont déjà été dites). Bon courage face à cette situation délicate.
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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par aurore ... le Jeu 28 Sep 2017 - 10:38

Merci pour vos réponses Smile

.... finalement tout s'est "bien passé": la dame est venue avec sa nièce ( sur le coup j'ai eu les pétoches, je pensais qu'elle venait me sermonner d'avoir été trop directe avec sa tante ... Mais non, elle voulait des conseils sur les choses à mettre en place pour les mois à venir, etc ) .
Ouf !
Cela dit à l'avenir c'est vrai que dans ce genre de situation j'essaierai de tempérer et de passer un coup de fil au médecin avant de vraiment me lancer dans des discussions avec le patient ...
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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par MaLuciole le Jeu 28 Sep 2017 - 12:56

En général, j'essaie d'abord d'appeler le médecin et de me renseigner sur les réseaux de patients.
Je réponds aux questions concernant la partie orthophonie (ce qu'on va mettre en place, pourquoi) par contre, je propose plutôt de rencontrer les patients et aidants pour les question d'organisation face à la maladie ou au handicap.
Il y a tellement de manière de vivre une même maladie, tellement de paramètres qui entrent en compte pour ce qui est de la perte d'autonomie etc... que je trouve compliqué de donner ds renseignements clairs et efficaces.

L'expérience des associations de patients est souvent sans commune mesure avec ce que nous savons du quotidien dans la maladie ou le handicap.

Après pour répondre à ta question, si le neuro n'a pas informé (ou, ce qui revient au même, n'a pas vérifié ce que son patient a engrammé), il est normal que tu tires toi la sonnette d'alarme ! et je pense que nous aurions été nombreuses à faire comme toi, de façon plus ou moins détaillée.

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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par hem hem le Ven 29 Sep 2017 - 15:37

l'annonce du diag a peut être été faite et bien faite. Quand un cataclysme pareil tombe, le cerveau se protège en occultant ce qui est insupportable.

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Re: Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

Message par Patati patata le Mer 4 Oct 2017 - 12:14

aurore ... a écrit:

Tout ça pour dire : cela vous arrive t'il d'expliquer leur maladie (grave ) à certains de vos patients , quand vous avez l'impression que le médecin ne l'a pas fait ? ou bien n'est-ce pas à nous de le faire ?


J'estime que ce n'est pas de notre ressort. Je ne le fais donc pas. Mais je comprends qu'on puisse être en difficulté face à ce genre de situation qui nous renvoie à la part la plus humaine de nous, la vie, la maladie, la mort.

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