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Expliquer sa maladie à un patient ... quand le médecin ne l'a pas fait ...

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Message par aurore ... Mer 27 Sep - 5:51

Je me prends la tête depuis quelques jours avec un truc ...
J'ai reçu dernièrement  une dame qui a ... une SLA (début bulbaire ... pale ) ... SAUF QUE visiblement elle ne sait pas ce que c'est , elle semble croire que ce n'est pas grave et que les médicaments vont bien arranger ça, et son fils semble peu inquiet également . Le neuro doit les revoir mi novembre ...
Cette dame a déjà de gros soucis de déglut/articulation ( j'ai eu du mal à la comprendre lors de notre premier rdv ) et ... elle fait gracieusement le ménage chez plein de ses voisins, elle n'arrête pas de faire ci ou ça , etc ...
J'ai essayé de lui expliquer qu'il fallait qu'elle lève le pied, etc Mais voilà en gros sa réponse " je peux pas arrêter d'aller faire le ménage chez Machine , elle a le cancer depuis 10 ans ".... ok Rolling Eyes Je me suis retenue de lui dire que la SLA c'est presque pire que le cancer selon le point de vue choisi ... mais bon ...
Je me suis tout de même retrouvée à lui expliquer certains aspects de sa maladie, la gravité du truc , etc.
J'essayais de choisir mes mots mais bon ...

Une fois qu'elle a été partie : l'angoisse. Etait-ce à moi de lui expliquer les motoneurones qui partent en sucettes, le côté évolutif du machin, etc affraid
Je la revois cet aprem' ... et j'ai peur... peur des questions qu'elle aura peut-être (et du coup : devrais-je y répondre dans le détail ou bien lui dire "vous verrez ça avec le neuro dans 2 mois ... ) , peur qu'elle n'ait pas de question  (et du coup : pourquoi n'aurait-elle pas de question, après le tableau que je lui ai présenté la semaine dernière .... perso ça m'aurait un peu fait flipper ... même si j'ai choisi mes mots ... ) ... Et surtout j'ai peur que le neuro, mi novembre, prenne le téléphone pour m'engueuler en me disant que ce n'était pas à moi d'expliquer sa maladie à cette dame ... ( sachant que par le passé, j'ai déjà eu des soucis avec un neuro et un patient SLA : mon patient était en fin de vie il le sentait, il avait demandé à tous les soignants d'arrêter de venir chez lui, il voulait être tranquille pour la fin, j'avais accepté de ne plus venir, et quelques jours plus tard j'avais reçu une engueulade par téléphone par son neuro qui m'expliquait que mon travail c'était d'accompagner le patient jusqu'au bout, que s'il ne voulait plus voir les soignants c'était car il lâchait inconsciemment tout espoir et qu'on devait le soutenir quoi qu'il arrive, etc bref pale ).

Tout ça pour dire : cela vous arrive t'il d'expliquer leur maladie (grave ) à certains de vos patients , quand vous avez l'impression que le médecin ne l'a pas fait ? ou bien n'est-ce pas à nous de le faire ?

( après ... c'est sûr que par exemple la dyslexie on passe notre temps à l'expliquer aux gens qui viennent nous voir ... sans que ça me pose de problème éthique ... mais je ne sais pas ... sur la SLA j'ai un doute ... )
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Message par veronique hortet Mer 27 Sep - 7:24

Je me dis que ce n'est pas à moi de le faire, mais au médecin. En plus, bien souvent, on ne sait pas exactement ce qui a été dit, pas dit, compris, pas compris, entendu, pas entendu, ni le contexte global.

J'essaie de ne dire que le minimum : "lever le pied, car vous êtes malade, il faut savoir se ménager, etc...."
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Message par aurore ... Mer 27 Sep - 7:54

eh oui ... j'ai "mayrdé" comme on dit dans le milieu ... je m'en suis rendue compte après-coup ... J'espère que ça ira, je la revoie cet après-midi... je vais tâcher de ne pas déraper davantage :/
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Message par Belette Mer 27 Sep - 8:08

Il m'est arrivé d'expliquer la maladie d'Alzheimer à une patiente...
Je me suis fait engueuler par sa fille car fallait pas lui dire. (famille dans le déni total)

Ici, le médecin avait expliqué mais la famille n'avait pas voulu entendre. Cela peut aussi être le cas de ta patiente.

je pense que c'est aussi notre rôle d'expliquer les choses, ce qu'il va se passer, comment on va travailler et pourquoi.
j'avais expliqué à la fille de ma patiente que je ne pouvais pas travailler dans le mensonge, que cela entacherait la relation thérapeutique avec la patiente. Sur le coup, c'était assez violent, mais il m'était impossible d'aller dans le sens de la patiente qui pensait qu'après quelques séances ça allait passer.
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Message par coppélia Mer 27 Sep - 8:22

Bonjour Aurore...,

Je me suis déjà retrouvée dans cette situation pour un patient SLA. Il avait fait un éléctromyogramme dont la conclusion était claire, et le neurologue lui avait prescrit du Rilutek. Le patient n'était pas informé du diagnostic et de la gravité. Forme bulbaire également, dysarthrie initiale ayant conduit à un arrêt maladie douloureux (ses collègues et supérieurs étaient persuadés qu'il picolait et que c'est ce qui rendait son élocution pâteuse!)

Bref j'appelle le neurologue pour faire le point sur l'annonce du diagnostic, et il me dit peinard "vous savez, les patients avec le nom du médicament ils cherchent sur internet et ils trouvent des infos!
Le pire (ou le mieux si on est sardonique) dans l'histoire c'est que le patient était malvoyant, il était capable d'utiliser un écran d'ordi aménagé au travail mais ne risquait pas d'aller tranquille se balader sur google...

Finalement le patient a heureusement rapidement été réorienté vers le réseau SLA à la Pitié, où il a eu une prise en charge médico-sociale et un meilleur accompagnement. Mais entre temps effectivement c'est à moi qu'il posait les questions, y compris assez intimes (il était veuf et ses sœurs vivaient en Alsace, il se demandait s'il fallait qu'il se rapproche d'elles, et dans quel délai...)

Il m'est arrivé également en stage de voir un patient avec un trachéostome qui ne savait pas que c'était définitif, ni qu'il fallait prendre quelques précautions en prenant sa douche...


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Message par veronique hortet Mer 27 Sep - 8:31

Certaines annonces sont effectivement... assez spéciales !

Je me souviens d'un patient SLA qui a fait divers examens neurologiques et qui devait avoir un RV avec le neurologue pour qu'il lui explique les résultats (donc théoriquement annonce du diagnostic). Sauf que la convocation pour le RV en question est arrivée sur un beau papier à en-tête du "service spécialisé en SLA". Le patient et sa famille s'est donc empressé d'aller voir sur Internet. Comme annonce, il y a mieux, non ?
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Message par aurore ... Mer 27 Sep - 9:00

coppélia a écrit:
Bref j'appelle le neurologue pour faire le point sur l'annonce du diagnostic
C'est ce que j'aurais dû faire, avant d'en parler à cette patiente ... Mais j'avoue que je suis toujours un peu intimidée lorsqu'il s'agit de téléphoner aux médecins ...
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Message par propylene Mer 27 Sep - 9:23

Comment as-tu su qu'elle avait une SLA? C'est marqué quelque part?

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Message par aurore ... Mer 27 Sep - 9:37

propylene a écrit:Comment as-tu su qu'elle avait une SLA? C'est marqué quelque part?
Apparemment d'après ce que m'a expliqué le fils , le neuro leur a dit , en gros : "c'est la maladie de Charcot, il faut faire de l'orthophonie, prendre ce médicament" et voilà ...
J'imagine bien que le neuro ne leur a pas dit que ça, ni vraiment comme ça, mais ce qui m'a fait bizarre c'est que le fils avait l'air de sous-entendre que le neuro était plutôt confiant ( dans la rééduc + les médoc )... Je n'ai pas l'impression qu'ils avaient intégré le côté évolutif , grave du truc ...
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Message par Belette Mer 27 Sep - 9:50

Ils l'avaient peut être tout simplement occulté... pas voulu l'entendre...
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Message par Evi Mer 27 Sep - 11:18

Je trouve que ce qui est compliqué dans des cas comme ça, c'est que l'ortho est souvent (avec d'autres paraméd) le professionnel que le patient voit le plus. Le neurologue n'est vu que 2 ou 3 fois dans l'année (parfois un peu plus, mais pas 2 à 3 fois par semaine en tout cas). Du coup, les patients réfléchissent, parlent plus facilement avec nous et nous amènent leur cortège de questions. Pas simple...

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Message par Tweedle-Dum Mer 27 Sep - 11:34

Juste pour te dire Aurore que je ne pense pas que tu aies fait quoi que ce soit de mal. Je pense que certains médecins ont du mal à dire ces choses, et les patients peuvent aussi être dans le déni mais il faut bien que quelqu'un parle (ou insiste si en fait les choses ont déjà été dites). Bon courage face à cette situation délicate.
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Message par aurore ... Jeu 28 Sep - 8:38

Merci pour vos réponses Smile

.... finalement tout s'est "bien passé": la dame est venue avec sa nièce ( sur le coup j'ai eu les pétoches, je pensais qu'elle venait me sermonner d'avoir été trop directe avec sa tante ... Mais non, elle voulait des conseils sur les choses à mettre en place pour les mois à venir, etc ) .
Ouf !
Cela dit à l'avenir c'est vrai que dans ce genre de situation j'essaierai de tempérer et de passer un coup de fil au médecin avant de vraiment me lancer dans des discussions avec le patient ...
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Message par MaLuciole Jeu 28 Sep - 10:56

En général, j'essaie d'abord d'appeler le médecin et de me renseigner sur les réseaux de patients.
Je réponds aux questions concernant la partie orthophonie (ce qu'on va mettre en place, pourquoi) par contre, je propose plutôt de rencontrer les patients et aidants pour les question d'organisation face à la maladie ou au handicap.
Il y a tellement de manière de vivre une même maladie, tellement de paramètres qui entrent en compte pour ce qui est de la perte d'autonomie etc... que je trouve compliqué de donner ds renseignements clairs et efficaces.

L'expérience des associations de patients est souvent sans commune mesure avec ce que nous savons du quotidien dans la maladie ou le handicap.

Après pour répondre à ta question, si le neuro n'a pas informé (ou, ce qui revient au même, n'a pas vérifié ce que son patient a engrammé), il est normal que tu tires toi la sonnette d'alarme ! et je pense que nous aurions été nombreuses à faire comme toi, de façon plus ou moins détaillée.

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Message par hem hem Ven 29 Sep - 13:37

l'annonce du diag a peut être été faite et bien faite. Quand un cataclysme pareil tombe, le cerveau se protège en occultant ce qui est insupportable.

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Message par Patati patata Mer 4 Oct - 10:14

aurore ... a écrit:

Tout ça pour dire : cela vous arrive t'il d'expliquer leur maladie (grave ) à certains de vos patients , quand vous avez l'impression que le médecin ne l'a pas fait ? ou bien n'est-ce pas à nous de le faire ?


J'estime que ce n'est pas de notre ressort. Je ne le fais donc pas. Mais je comprends qu'on puisse être en difficulté face à ce genre de situation qui nous renvoie à la part la plus humaine de nous, la vie, la maladie, la mort.

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Message par lilibleu Mer 10 Jan - 12:45

je pointe ici (aussi)!

je cumule les cas compliqués en ce moment....

et donc une patiente avec une SLA mais évidemment le neuro ne lui a pas annoncé le diagnostic; ordo du neuro "maladie neurodégérative évolutive avec atteinte du motoneurone (forme bulbaire)"

entête de l'ordo "Centre référent SLA"

c'est un couple âgé, pas le genre à aller sur internet... ma patiente pleure beaucoup.... elle me dit qu'elle n'en peut plus de ne pas savoir.. que son médecin généraliste lui répond qu'il ne peut pas se prononcer tant qu'il n'a pas de CR de la neuro de l'hôpital sif1

elle a fait plusieurs séjours au CHR, avec tout un tas d'examens, et on ne lui donne jamais les résultats... rien... et quand ils interrogent la neuro, elle leur dit de faire de l'orthophonie et que la patiente sera reconvoquée dans quelques semaines...

elle pleure +++ durant les séances... elle ne sait presque plus écrire non plus...................


donc en ce moment j'ai des patients, des adultes pour la plupart, qui pleurent tous les jours dans mon bureau..... je ne suis pas assez "blindée" je crois, malgré les années... (j'ai des papys avec des envies suicidaires aussi.... Shocked )

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Message par aurore ... Mer 10 Jan - 12:57

Alors concernant les SLA forme bulbaire faut aussi prendre en compte qu'il y a parfois la forme héréditaire qui est très souvent associée à une démence.
J'ai d'ailleurs en ce moment  justement cette patiente avec une SLA familiale, début bulbaire, et ... pétard  c'est rock'n roll (justement car : l'orthographe part à fond la caisse, elle est maintenant 100% inintelligible, elle est dans le déni, elle rejette toutes les prises en charge car "elle va bien" ).
Bref , si tu n'as que la version de la patiente faut se méfier (car tu ne sais pas forcément ce qui lui a été réellement expliqué, tu n'as que ce qu'elle te dit, si je comprends bien) .
Sans compter que pour les pleurs et/ou les rires : ils font parfois aussi parfois de la maladie (crises de pleurs/rires intempestifs, etc).

C'est assez déconcertant comme maladie (jusqu'à présent je n'avais eu que des hommes, avec la forme spinale, sans démence associée. La rééducation n'a rien à voir avec celle que je propose actuellement à cette patiente (qui ressemble à ... affraid rien ... tant ma patiente est déconcertante).

Et tout ça pour dire que finalement j'ai appris  au fil du temps que la patiente avait été en gros informée de tout ( peu à peu ) mais qu'elle l'avait intégré ... à sa façon ... Et la famille elle-même a mis du temps je pense à intégrer également le diagnostic et à le comprendre (d'autant qu'ils sont tous concernés car c'est la forme famliale, donc ça a dû les chambouler et chacun a compris / pris les info qu'on lui donnait en digérant ce qui lui était possible de digérer et en négligeant le reste. Là au fil des mois ça fait son chemin ... ).
Donc ce n'est pas qu'ils avaient été mal informés, c'est qu'au départ je pense qu'ils n'ont pas tout réalisé, pas vraiment saisi l'ampleur du truc, après le côté "familial" fait que ça a été un choc pour chacun et qu'ils ont sans doute mis "des filtres"  pour recevoir les infos qui leur ont été données...
(on en revient à : j'aurais dû contacter l'équipe médicale pour savoir clairement ce qui avait été dit ou pas ).

... bon autant là ta patiente n'a pas de démence associée à sa SLA , elle a été mal informée , et en plus elle pleure de désespoir (et ses pleurs ne sont donc pas des pleurs en lien avec l'ensemble des symptômes, etc), car c'est vrai que cette maladie est horrible (et personnellement je serais du genre à pleurer 24H24 si je l'avais) , certes Very Happy
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Message par aurore ... Mer 10 Jan - 13:57

lilibleu a écrit: ordo du neuro "maladie neurodégérative évolutive avec atteinte du motoneurone (forme bulbaire)"
sur l'ordonnance de ma patiente y'avait le même intitulé ... alors je ne sais pas si c'est car ils rechignent à noter SLA ou bien si c'est car ce n'est pas "conseillé" de noter ce terme ou je ne sais pas... Mais bref....
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Message par veronique hortet Mer 10 Jan - 14:08

aurore ... a écrit:
lilibleu a écrit: ordo du neuro "maladie neurodégérative évolutive avec atteinte du motoneurone (forme bulbaire)"
sur l'ordonnance de ma patiente y'avait le même intitulé ... alors je ne sais pas si c'est car ils rechignent à noter SLA ou bien si c'est car ce n'est pas "conseillé" de noter ce terme ou je ne sais pas... Mais bref....

Sauf que, si l'ordo est libellée sur un papier avec en-tête "centre référent SLA", les patients ou leur famille peuvent aditionner 2+2 !

C'est ce qui s'était produit pour un de mes patients. Pour avoir les résultats de ses divers examens et avoir le diagnostic, il a été convoqué par un courrier à en-tête du "centre SLA". Ils ont eu leur diagnostic avant l'heure !
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Message par lilibleu Mer 16 Mai - 9:22

je remonte la discussion

évidemment l'état de ma patiente se dégrade beaucoup

je ne me souviens plus des démarches à effectuer afin d'obtenir un appareil de synthèse vocale: une prescription du généraliste?

j'ai suivi un SLA il y a longtemps et les démarches avaient été longues et compliquées, avec dossier MDPH etc.... il a reçu son appareil 15j avant de décéder.....

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Message par aurore ... Mer 16 Mai - 11:36

je n'ai jamais eu à  les solliciter mais je sais que le prêt de matériel est parfois possible par cette assoc: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

( et si tu as une page facebook y' a un groupe SLA/ortho : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] , au cas où )
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Message par lilibleu Mer 16 Mai - 12:19

merci beaucoup aurore

je vais tenter de joindre cette association pour obtenir des renseignements mais la démarche de demande de matériel devra être réalisée par ma patiente ou sa famille or ils ne connaissent pas le diagnostic... donc je me vois mal leur proposer de contacter l'association des malades de SLA.... No

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Message par Evi Mer 16 Mai - 13:08

lilibleu a écrit:merci beaucoup aurore

je vais tenter de joindre cette association pour obtenir des renseignements mais la démarche de demande de matériel devra être réalisée par ma patiente ou sa famille or ils ne connaissent pas le diagnostic... donc je me vois mal leur proposer de contacter l'association des malades de SLA.... No

Excuse-moi mais je ne comprends pas comment l'état de la patiente peut se dégrader sans que la famille ne se pose de questions et ne sache la pathologie de ta patiente ? scratch

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Message par lilibleu Mer 16 Mai - 13:34

comme expliqué plus haut, patiente âgée, mari aussi (ne vont pas sur internet), un enfant qui vit à 700km et ne s'occupe pas trop de ses parents (donc ce n'est pas lui non plus qui ira voir sur internet); elle est régulièrement convoquée par le service référent SLA du CHU régional pour y faire des examens sur 1, 2 ou 3j ... mais on ne lui a pas dit ce qu'elle avait, la neuro lui a dit qu'ils cherchaient, qu'ils faisaient des examens, qu'elle serait reconvoquée, puis qqs mois plus tard un nouveau séjour, et toujours pas de mots..... la neuro lui a dit que c'était une maladie dégénérative et elle en a déduit que cela n'allait pas s'améliorer mais se dégrader... elle vient seule en séance, son mari la dépose. J'ai déjà eu le mari au téléphone (âgé et en mauvaise santé lui aussi), même discours No

j'ai dit à ma patiente d'aller voir son généraliste, qui lui répond à chaque fois qu'il n'a rien reçu de la neuro donc ne peut rien lui dire... la patiente a découvert lors de son 2e séjour au CHU que le médecin traitant enregistré n'était pas le bon, le pb est rectifié depuis octobre..... toujours rien

je pense qu'ils se sont fait une raison "ça se dégrade"

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