diagnostic qui tarde

bonjour,

je suis un enfant depuis la maternelle; en primaire j'avais émis mes doutes quant à une dysphasie. L'enfant était allé dans un centre référent qui avait posé un retard de langage important (CE2). Comme je n'étais toujours pas satisfaite du diag, je l'ai renvoyé 2 ans plus tard me disant "cette fois c'est bon ils vont me poser un diag" eh bien non, ils sont restés sur le grand retard de LO (fin CM2). J'ai donc retenté cette année (5ème) et là enfin ils parlent soit d'une dysphasie soit Asperger. En attendant, je dois refaire une DAP et cela fait des années que je prends 12.1 ! Faut-il vraiment attendre le diag définitif? Merci.

Bonsoir Floci,

Je pense que oui, il faut attendre le diagnostic définitif. Nous n'avons pas le droit de côter un retard de langage en dysphasie même si nous sommes intimement convaincu(e) du diagnostic. A nous d'insister sur les bilans complémentaires et de prendre notre mal en patience.
J'ai déjà pesté contre ce genre de choses (je pensais dysphasie et le spécialiste avait répondu : retard simple de LO) et finalement il valait mieux attendre... (2 ans plus tard les progrès étaient énormes).
Actuellement je vois une enfant, depuis 4 ans en LO alors qu'elle est dysphasique (j'en suis certaine à 90%)... J'attends.
Imagine que les parents consultent les relevés SECU en allant fouiller du côté des AMO (leur droit le plus strict), ils "découvriraient" ainsi le diagnostic... ce n'est pas acceptable (même si tu leur en parlais au préalable : on ne peut pas poser seul(e) un tel diag)

De toute façon, les classifications évoluent et l'opposition dysphasie/retard de langage oral n'est plus utilisée. C'est plutôt un modèle des années 2000.

Le trouble phonético-phonologique fait référence à l'ancien "retard de parole" chez les petits, autant qu' à la dysphasie phonologique en cas de sévérité et de persistance. Voir ici la synthèse de l'équipe du CRDTA de Lille :
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La cotation de la sécu ne pourra jamais suivre en "real live", ou toujours avec un métro de retard, c'est pourquoi une facturation passé serait préférable selon moi.  

Petite question bête : êtes-vous toujours informés des éventuels diagnostics qui sont posés ?

Je dis ça, parce qu'il m'arrive de voir passer des CR de telle ou telle réunion et de "découvrir" qu'on parle de l'enfant comme étant ......, alors qu'à aucun moment, je n'ai été informée "officiellement", soit par les parents, soit par l'équipe qui aurait posé ce diagnostic.

Pour une gamine, c'est en ayant le protocole d'ALD (que les parents se sont empressés de me fournir, pour pouvoir bénéficier des 100%), que j'ai découvert le "diagnostic" !

veronique hortet a écrit:Petite question bête : êtes-vous toujours informés des éventuels diagnostics qui sont posés ?

Je dis ça, parce qu'il m'arrive de voir passer des CR de telle ou telle réunion et de "découvrir" qu'on parle de l'enfant comme étant ......, alors qu'à aucun moment, je n'ai été informée "officiellement", soit par les parents, soit par l'équipe qui aurait posé ce diagnostic.

Pour une gamine, c'est en ayant le protocole d'ALD (que les parents se sont empressés de me fournir, pour pouvoir bénéficier des 100%), que j'ai découvert le "diagnostic" !

Oui régulièrement... le dernière en date c'est une enfant pour laquelle j'ai lu le jour du bilan sur le CR de l'équipe éducative qu'elle était dysphasique, mais la mère ne m'en a pas parlé... en même temps elle m'a très peu parlé car elle parle mal le français, mais aucun compte-rendu paramédical ou médical, et ma collègue qui la suivait auparavant n'avait pas posé ce diagnostic..

bonjour je n'avais pas cette notion de devoir passer absolument par un centre référent pour poser un diagnostic. Il me semble que notre expertise d'orthophoniste permet de poser un diagnostic de dysphasie. j'ai tout faux?

chevêchette a écrit:bonjour je n'avais pas cette notion de devoir passer absolument par un centre référent pour poser un diagnostic. Il me semble que notre expertise d'orthophoniste permet de poser un diagnostic de dysphasie. j'ai tout faux?

Pareil. Et je ne demande pas systématiquement d'examen complémentaire. J'ai sous le coude un texte très instructif sur ce thème, écrit par Laurent Lesecq.
Sauf que je ne sais pas si / comment je peux l'insérer ici... ( )

Pour une dysphasie j'ai vraiment attendu d'avoir l'aval du centre référent ; et ça a pris du temps (ils n'étaient pas sûrs au début, moi si). Mais maintenant au moins je suis tranquille.

Et globalement même si on est censés pouvoir poser les diagnostics je me méfie car l'avis d'un libéral semble toujours sujet à caution. J'étais certaine de moi pour un dys, je l'avais envoyé en centre en ayant déjà posé le diag (je le suivais depuis plusieurs années). Ils ont dit qu'il était paresseux. 6 mois après il y retourne, je mets juste retard de LE du coup, il est vu par une autre équipe, diag de dys finalement... Depuis je suis très modeste, même si pourtant je trouve que je ne pose pas mes diag n'importe comment (l'enfant était préma, mémoire de travail dans les chaussettes, énorme décalage, confusions visuelles et sourdes sonores ++, pas paresseux en séance et j'en ai pourtant des paresseux ! et j'avais appris par la maîtresse que les frères et sœurs n'avaient aucun souci malgré un milieu peu aidant).

Mais théoriquement oui, on est censé pouvoir le faire. Au risque d'être remis en cause.

en neuro adulte aussi les diagnostics (des centres référents et des spécialistes) changent parfois :
une APP qui est finalement une MA,
une SLA qui devient une PSP...

Et puis, il y a les diagnostics qui sont posés et ceux qui sont dit oralement, au sein de l'équipe, mais qui ne sont pas "dits" officiellement, pour ne pas affoler la famille.

C'est ce qui était ressorti d'une réunion de synthèse au CAMSP, pour une enfant que je suivais en libéral ! Pour la famille, il était question uniquement de "trouble d'évolution", pas plus ! pour ne pas les affoler. Et on m'avait clairement dit, à la fin de la synthèse, de bien faire attention à ne pas parler d'autre chose !

oui, je m'interroge d'ailleurs sur cette façon de procéder...

veronique hortet a écrit:

C'est ce qui était ressorti d'une réunion de synthèse au CAMSP, pour une enfant que je suivais en libéral ! Pour la famille, il était question uniquement de "trouble d'évolution", pas plus ! pour ne pas les affoler. Et on m'avait clairement dit, à la fin de la synthèse, de bien faire attention à ne pas parler d'autre chose !

Cela ne me choque pas. Dans beaucoup de cas, c'est un trouble de développement avec une composante langagière, cognitive, psychomotrice, comportementale. Plus ou moins marqué dans un domaine. De là à mettre des dysphasies, dyspraxies partout... Il y a aussi des neuro-pédiatres qui posent comme diagnostic "retard d'apprentissage" quand le profil est complexe, avec une grosse immaturité, etc...

En neuro adulte, comme dit Leonille, les diagnostics sont très difficiles. Ce sont des faisceaux d'indices en faveur de ceci ou cela, pas noir ou blanc. Quand la maladie est longue et incurable (démences), l'équipe médicale n'annonce pas de but en blanc. Il y a des unités mémoire qui ont des psychologues, ils travaillent le choix ou non de la révélation. Savoir, pas savoir ? C'est un cheminement du patient.

Ca ne me choque pas sur le principe. Effectivement balancer un diagnostic d'autisme aux parents, sans un minimum d'accompagnement, me choquerait davantage.

Mais la discussion initiale portait sur la cotation de nos actes. Que faisons-nous quand on ne réussit pas à avoir un diagnostic clair ? Heureusement, les intitulés de notre NGAP sont assez larges.

C'est pour cela que cette cotation administrative est absurde et plus en phase avec les pratiques contemporaines. Il faut facturer au temps passé.

Sinon en pratique, pas de diagnostic étayé par un médecin spécialiste = AMO 10.1 ou 12.1 chez moi.

et pour parler de dyslexie, vous attendez aussi un bilan en centre référent? Personnellement, je côte en AMO14 dès que j'ai ce qu'il faut pour le justifier dans mon bilan et que je n'ai pas de doute sur le QI (sans forcément avoir un test, il y a beaucoup d'enfants pour lesquels il est évident qu'il n'y a pas de déficience!)

AMO 14 pour dyslexie ? Tu veux dire dysphasie ?

je me suis mal exprimée : je côte AMO 14 bien sûr pour les dysphasies, mais sans attendre forcément un diagnostic de centre référent, tout comme je parle de DL sans attendre non plus de bilan en centre référent...

+1, d'autant que certains neuropédiatres par ici ne font qu'une synthèse des CR reçus et ne voient le patient que 10 mn...

@pokheidi: quel est le format de ton fichier?

Je me sers maintenant des libellés du DSM5 quand je  pose mes diagnostics sur mes CR...pourquoi attendre le diag d’un centre référent quand on est sûr de son diagnostic ?
J’adresse au certa pour les cas pour lesquels je soupçonne une non spécificité des troubles...

Bonjour. Il me semble que dans nos crbo il y a une rubrique "diagnostic orthophonique. C'est donc bien que nous pouvons établir un diagnostic. Et pour la dysphasie je ne fais jamais ce diagnostic lors d'un premier bilan. Mais un enfant de 8 ans qui a toujours de gros troubles phono et syntaxique ? Qu'est ce que c'est si ça n'est pas une dysphasie ? J'aimerais bien avoir l'avis de Isabelle Bobillier Chaumont si elle passe par ici ou par là

alors moi j'ai une question qui ne porte pas sur une histoire de cotation mais de diagnostic: voyez-vous passer des SAF (Syndrome d'Alcoolisation Foetale)?

j'en ai actuellement 2, et je suis sûre du diagnostic, non seulement car l'atteinte est telle que le faciès est très marqué mais aussi parce que les mères sont toujours très alcoolisées quelle que soit l'heure du rdv....

j'ai lu le livre du Dr Titran
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qui décrit bien le pb; les enfants au faciès caractéristique sont ceux qui ont des tr neuro + physiques, mais il y a aussi de nombres d'enfants moins lourdement atteints et qui n'ont "que" des tr neuro donc le diagnostic est moins évident

je ne vois jamais passer ce genre de diagnostic alors que les difficultés sont très caractéristiques (notamment en mémoire, compréhension, impossibilité à acquérir les notions abstraites, tout comme les notions temporelles)

cela me questionne car on sait que les possibilités de ces enfants sont extrêmement limitées et la rééducation arrive très vite à un plafond....

Je suis suis persuadée d'avoir un enfant avec SAF ... mais personne n'a jamais évoqué cette possibilité.
Je me sens très démunie quant à la prise en charge de cet enfant, qui progresse, mais seulement d'un trimestre par an.
(il a 10 ans et un niveau CP 3ème trimestre)

un bon résumé:

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Merci je l'avais lu ...
Mais est ce que je suis légitime si je demande à la mère si elle a bu pendant sa grossesse ?

@Belette :Ce n'est pas à toi de faire ce diagnostic à priori. C'est le travail d'un pédiatre qui peut aussi faire des tests génétiques pour écarter une fausse piste.

Ceci étant, vous avez raison en rencontre en patientèle. On doit mobiliser le retard plus qu'en trouver la cause.

Compte tenu du caractère sensible de l'alcoolisme, on n'en parle pas explicitement dans les CR médicaux. Le terme hospitalier est exogénose, ou intoxication exogène chez X. Le patient ne s'en rendait pas compte avant internet, mais maintenant...